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病気の発症した経緯や、成長の過程、その中での苦悩・葛藤・喜びなどの体験をつづっていただきました。
誰にも話せないで苦しみを抱えているご家族の皆様に、気持ちを分かち合える仲間がここにいることが伝われば幸いです。


短腸症候群、脳性まひ、てんかん(ウエスト症候群) 女児

我が家には双子の女の子がいます。
予定日より2ヶ月半早く、姉600g、妹1000gで生まれ、妹は今では未熟児だったとは思えないほど元気に大きくなりましたが、姉の方にはいくつか重度の障害があり、歩くことも話すこともできませんし目もよく見えてないようです。
もうすぐ4歳ですが、身長75cm体重9kgで見た目は1歳くらいです。
短腸症候群、脳性まひ、てんかん(ウエスト症候群)で、自宅で夜間のみ点滴を繋ぎ栄養をとっています。
日中は胃ろうからエレンタールという栄養剤も注入しています。

生まれてから2年間はずっと病院のNICUとGCUにいました。
生後1ヶ月の時に腸捻転を起こし小腸のほとんどが壊死してしまい、切除手術を経て残った小腸はたったの10数センチ。
腸からはほとんど栄養を吸収できなくなったため点滴を頼りに大きくなりました。
しかし小さいからだに高カロリーの点滴は肝臓に大変負担になり、一時は黄疸で白眼は黄色くなり肌の色はどす黒い緑色になってしまいました。
NICUでは他にも、腕や足を骨折していたり感染からの敗血症になったり、私も妹の育児の傍ら面会へ通うものの毎回悪いニュースを聞かされ帰りは泣きながら運転して帰ってくるという日々でした。

1歳頃GCUに移ってからは特に大きなトラブルもなく、腸管延長術も行いました。
体重は1歳で2キロ、2歳で4キロほどでした。
1歳半のとき初めて笑いました。
それからはあやすとよく笑うようになり、離乳食もよく食べていました。
そして2歳でついに退院し自宅での生活が始まりました。
在宅になってからは、ウエスト症候群が発症したりカテーテル感染を頻発したり、妹からの風邪が移って肺炎になったり、胃ろうを作ったりと、思っていた以上に入退院の繰り返しで、一年間に10回入院してすっかり病棟の看護師さんたちとも顔見知りになってしまいました。

入院生活も最初の頃は慣れないので非常にストレスがたまるものでした。
入院中は親の付き添いが24時間必要で、当時は私が離れるとすぐ泣き叫んで顔色は悪くなり、うかうかトイレにも行けない状況でした。
夜中もすんなりとは寝ない子なので、抱っこして寝ても置くと泣き叫ぶの繰り返し。
こっちが泣きたい状況だけど、大部屋だとまわりはみんな寝てるし、周囲に気を使いながらの入院生活。
仕事をしてるほうが自由に動ける分どれだけマシかと自宅で普段通りの生活をしている夫を恨めしく思ったりもしました。
双子の妹は母と離れたストレスからか吃音が出るようになり、その事でもすごく悩みました。

このように入院生活は大変なこともありましたが、一方では障害児を育てるお母さん方と知り合いになる機会ができ、いろんな役に立つ情報を教えてもらうこともありました。
この『あいあい』との出会いも、入院中同室になったお母さんからの紹介でした。

娘の場合は週に2回デイサービスに通えてはいるもののみんながみんなそのようなサービスを利用できているとも限らず、小さいうちは家に閉じこもりがちでなかなか親同士が知り合いになるのは難しい状況ではないかと思います。
でも一番不安で情報を欲しているのも、在宅になって間もない乳幼児の親御さんかもしれません。
2年前の自分がまさにそうでした。

『あいあい』を通じて、そうした情報やつながりを求めている親同士の輪が広がり悩みや不安を共有できるようになることは、とても素晴らしいことだと思います。
『あいあい』での実際の活動にはまだほとんど参加できずにいますが、自分もあいあいの一員であると思うだけで「一人じゃないんだ」と心強く安心できます。

『あいあい』設立に携わってくださったお母さん方、先生やスタッフの皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございます。

平成28年3月20日寄稿

               

        







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